まいにちの暮らしごと

お料理、お掃除、子育てなどなど、まいにちの暮らしまわりのいろいろを綴る、暮らしごとの覚書です。

多発性嚢胞腎のこと その1

今月は年に2回やっている腎臓の検査の月でした。

私の腎臓には、多発性嚢胞腎という病気があります。遺伝性の病気(常染色体優性遺伝)で、母から受け継ぎました。

子どもの頃は無症状なのですが、成長につれ大人になってくると、腎臓にポコポコと嚢胞(水の入った袋のようなもの)が発生してくる病気です。

嚢胞は徐々に増え、最終的には腎臓全体を埋めつくしてしまい、本来の腎臓を萎縮させ、この病気を持つ約半数の人が、60歳代までに腎不全になるといわれています。

私の母も、63歳で腎不全になり、以来人工透析を受けるようになりました。

穏やかに進行していく病気なので、今すぐどうこうということはないのですが、私も母と同じくらいの歳になったらそうなるのかなと思っています。

 

さてさて、今回の検査の結果は、

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腎機能の働きを見るクレアチニン値が0.63mg/dl、推算GFRcreatが77.3ml/min/1.73^2で正常値の範囲内。軽度の機能低下がみられる程度でした。

ゆる~くゆる~く下っているようです。

 

この病気には根本的な治療法がなく、国の難病に指定されています。

でも近年、病気の進行を遅らせる「サムスカ」というお薬が出て、そのお薬を使えば50%進行を遅らせることができるらしいのですが、投薬開始には腎容積が750ml以上であるとかいくつかの条件があって、私はまだまだそれらの条件を満たすには至っていません。

今の私の腎臓の大きさは、だいたい左右両方の腎臓合わせて640mlくらいらしいです。

これでも普通の人の腎臓の大きさが、両方で約300mlくらいらしいので、もうすでに倍以上になっていることになります。

 

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(大塚製薬「サムスカ錠を服薬される患者さんへ」パンフレットより)

 

上の図でいうと、右から1番目と2番目の間くらいでしょうか。

どんだけ大きくなっていくんだろう?

お腹が大きくなるのは嫌だな~。

なんて思いながら、とりあえず今はまだまだ大丈夫なので、まあいいや。

まだ当面、何もすることもないので、サムスカを使う使わないも含めて、後で考えようと思います。

次は9月に検診です。

まだまだゆっくり進んでくれることを願います。

 

 

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